那些被上帝按了静音的孩子

2016年初，我们和特殊学校一起举办了一次公益活动，免费为特殊学校的听障孩子及个别家长进行耳聋基因筛查及听力学检查，并为佩戴有助听器的孩子进行助听器检测，助听后效果评估及助听器调试。检查结果对我们的触动很大，他们是一群被上帝按下静音键的可怜孩子，有的父母为此一直不懈地努力改变他们的命运，提高他们的生活质量；而有的父母却在上帝设置静音模式的时候，误按了确定。

系列一

爱笑的女孩

——“贵人语迟”害了她

从她一进门，我就忍不住偷偷地看她好几次，她的笑太迷人了，无论是她的小伙伴，还是我们这些初次见面的姐姐们，都被她的笑感染着，觉得很愉快。最大的遗憾是她的笑永远是寂静的。一个可怜的孩子，她并不知道每个频率点都不能引出反应对她来说意味着什么，因为她从来都是这样安静的生活着，她无法理解有声世界是什么样的，她周围的小伙伴们也因为她开心了很多，但是当我说出“孩子已经15岁了，过了言语发育活跃期，而且从出生到现在从来没有听到过声音，所以张口说话很困难”时，陪她来的哥哥眼睛里瞬间闪现了泪花，他黯然说了句“谢谢医生”，再没有过多的语言。一点点见证着自己妹妹听力的逐渐下降，此刻所有的言语都显得那么苍白无力。女孩并不理解我的意思，只是看到哥哥的表情不再笑了。

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笑女孩一岁左右时，父母就发现孩子不会喊爸爸妈妈，当时总以为孩子说话晚，坚信“贵人语迟”，所以从来没有做过听力检查，更没有及时助听器干预和语言康复训练。后来，家长看孩子四五岁了还不会说话，就三番五次地带孩子看舌头，剪舌系带，愚昧的家长！可怜的孩子！（现在在门诊也经常碰到类似家长！！！）听力就这样耽搁下来，后来大约6、7岁的时候，才逐渐意识到听力不好，家长申请接到国家捐赠的助听器，但是她已经习惯了在这样寂静的环境里生活，这时候她已经不接受了，而且没有家长督促坚持佩戴，所以干预的事儿就此搁浅。

这个故事很令人伤心。15岁的女孩，浪漫的花季，本来应该是每天爽朗的笑声，和朋友们谈天说地，大谈理想的年龄，但是因为上帝开始按下的是静音模式，而她的父母恰恰选择了确定。在特殊学校有太多这样的孩子，他们的父母明明知道孩子是先天性听力损失，说起来都是伤心难过的样子，但是从来没想过该做些什么能改变孩子的命运。

前几天刚接诊一个两岁孩子，重度听力损失，建议他佩戴助听器，可是家长非要坚持等孩子4，5岁时看情况再定。反复讲道理，就是听不进去。无语ing……

相反，有很多家长当得知孩子听力不好时，他们在接受这个残酷现实的同时，尽其所有，不懈的努力，帮助孩子度过难关，逐渐和其他普通孩子一样，上正常的幼儿园，后来读书，学习，工作，在有声的世界里活得精彩万分。

所以家长应尽早查清孩子的真实听力，尽早为孩子采取干预措施，尽早佩戴助听器或是行人工耳蜗移植；及早进行听觉训练及言语训练。使孩子在言语发育高峰期能够最大限度的开发言语能力，达到正常的交流学习能力，让孩子能够真正独立生活，融入社会。

通过这个女孩的故事，我想说每一个孩子都是爱笑的天使，也许上帝的不公平给了她/他残缺的听力，但是对于一个听障患儿来说，“早发现，早诊断，早干预，早康复”多么重要！让天使拥有应该有的最爽朗的笑声！

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本文原创作者：费文轩 张秋敏

山东省聊城东昌府区妇幼保健院

本文来源：听力大讲堂公众微信平台~听力学与耳鼻咽喉头颈外科

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